사람을 더욱 중요하게 생각하고 장애인에게 일어나는 일을 더 잘 이해하려는 문화적인 토양을 확산시키는 것이 미래의 장애인 복지 방향이며 또 그걸 바탕으로 발전되어야 한다. 장애인 복지는 장애인이 중심에 서는 장애인 복지제도를 만들기 위한 노력이 보다 활발히 전개되어야 문제해결이 빠르다는 인식을 가질 필요가 있다. 이를 위해 현존하는 장애인 복지제도가 장애인의 경험(experience)과 결과(outcomes) 측정 등이 제대로 반영되었느냐 하는 점을 살펴봐야 할 것이다.

우선 장애인 등급제의 폐지 문제이다. 왜 폐지되어야 하는 질문은 당사자인 장애인 자신에게 ‘낙인’과 같은 불이익이 돌아가고 있다는 사실이다. 등급제는 인간의 잣대로 정한다. 그리고 거기에 살피지 못한 여러 요인들이 등급제가 사실은  ‘낙인’의 역할을 하고 있다는 당사자들의 불만과 반발이 터져 나오고 있다는 점이다.

문제를 풀기 위한 현장에 장애인 당사자가 존재하지 않고 또 외곽으로 소외되어 있다면 모든 논의와 합의는 공염불이 될 것이다. 그리고 ‘재판정’ 과정에서 당하는 심한 모멸감과 제도의 무자비성이 그들을 분노하게 만들고 있다고 본다.

장애인의 장애유형별의 분류로 장애인을 판단해서는 안 된다. 공통적으로 겪는 장애인의 이동권 확보는 사회 기간산업의 투자와 비례한다. 그러나 지체장애인의 경우는 휠체어를 주로 이용한다. 국가가 상당부분의 지원을 하지만 그것은 물건의 질적 향상과는 거리가 멀다. 전동 휠체어의 경우는 마치 규제덩어리를 보는 것 같다.

국가는 조삼모사 같은 정책을 펼치면서 많은 시혜를 장애인들에게 베풀고 있다는 인상을 주려고 애쓰고 있다. 현상유지가 시혜가 될 수 있을까? 250만 명에 이르는 장애인들에게 쓰는 비용은 정부도 엄청나다고 억지 비명을 내고 있다. 그 결과 장애인들 가운데 몇 %정도가 정상화 되었을까? 역시 답이 없다.

또 다른 불만은 바로 부모에게 모든 것의 책임을 지게 하는 연좌제 같은 악법의 대두이다. 과연 입법자들이 얼마나 장애인들에게 다가가 그들의 눈물을 닦아주었는지 묻고 싶다. 선거철만 되면 무수히 쏟아내는 말잔치 속엔 꼭 장애인 복지 부분이 들어있다. 하지만 과연 입법자가 ‘장애인 체험’을 하면서까지 자신을 미화시킬 것은 또 무언가? 엄밀히 말해 부모가 무슨 잘못이 있는가? 어느 부모가 자식이 장애인이 되라고 했겠는가? 장애인이 발생하는 데는 사회의 책무도 크다. 국가의 의료정책이 가진 자들의 주머니를 노리는 것이다. 그 이익을 장애인과 같은 저소득 계층을 위해 나눌 줄 아는 정책자는 보이지 않는다. 결국 장애는 요람에서 무덤까지 간다. 그 길을 부모도 함께 가라는 것이 이 국가가 하는 몰염치의 극이 정책이라면 차라리 존재할 이유가 있을지 모르겠다.

모두가 탐욕에 눈이 벌게져 서로를 노리는 ‘늑대들의 세계’에서 생존할 장애인은 몇 사람이나 될까? 장애인에게 필요한 시혜라는 고무풍선이 아니라 부축과 격려로 정상인으로 일어서는 힘이다. 미래의 보건의료는 사람을 더욱 중요하게 생각하고 환자에게 일어나는 일을 더 잘 이해하려는 문화를 바탕으로 발전될 것이며 사람이 중심에 서는 보건의료제도를 만들기 위한 노력이 국내외에서 활발히 이뤄지고 있다고 금년 1월 16, 17일에 정책 포럼과 OECD 보건장관회의에서 밝혔다.

앙헬 구리아 OECD사무총장은 특히 ▼환자를 치료의 단위(unit)가 아닌 인격체(human being)로 간주할 것 ▼공급자들이 적합한 의료 기술, 인프라, 장비를 갖출 것 ▼환자들에게 무슨 일이 일어나고 있는지 잘 이해할 것 등 3가지 행동 강령을 강조했다고 한다. 이 자리에서는 보건의료제도가 나아가야 할 방향의 논의가 이루어졌으며, 의료제도의 개혁과 가치 향상, IT 활용, 의료서비스에 대한 환자의 경험(experience)과 결과(outcomes) 측정 등이 중점 논의되었다고 국내 참석자가 전했다.

국가의 부가 증대될수록 그만큼 국민에게 돌아갈 부의 균등한 분배도 증대되어야 한다. 아직 우리는 허리띠를 풀어놓으면 안 된다고 한 쪽에서 이야기한다. 그도 인정할 부분이 있다. 하지만 쌓아놓은 부가 편재된다면 그 또한 바람직하지 않다. 국가의 취약한 부분에 골고루 나눠 투자해야 한다는 점이 이유가 더 옳다.

OECD회의에 나타난 결과가 앞으로 어떻게 투영될지는 봐야 안다. 하지만 외국의 경우 장애인 판정은 어떻게 시행하고 있으며 그 뒤처리는 또 어떤 지와 장애인의 미래를 위해 그 국가들은 무엇을 하고 있는지도 국민에게 알려야 한다. 힘도 없고 돈도 없는 부모에게 맡기려는 졸렬한 정책들이 쏟아져 나오지 않도록 해야 할 것이다.

장애인들이 화가 나있다. 분노하고 있는 것이다. 누가 이들의 분노를 잠재우고 불만으로 가득 찬 가슴을 식혀줄 것인가? 그래도 이 뭣 같은 정치에도 밝은 빛이 비치길 바라는 마음이다.