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비장애인보다 더 활동적인 장애인
작성자 장애인직업안정연구원
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비장애인보다 더 활동적인 장애인
 
 
이설야(시인 및 칼럼니스트)

장애에는 크게 선천적 장애와 후천적 장애가 있다. 선천적 장애는 자기 의사나 행동과는 무관하게 태어날 때부터 장애를 가지고 태어나므로 평생 동안 심신이 불편한 상태로 살아가야 한다. 이런 장애인의 부모는 장애 당사자보다 훨씬 마음이 아프다. 장애아 출산의 모체인 부모 자신에게 유전자적으로 장애의 원인이 있다고 생각하기 때문이다.

선천적 장애인의 부모는 거의 일평생을 자식 돌보기로 살아가는 경향이 아주 많다. 이유는 자신의 현실 이상으로 훨씬 더 깊은 자신의 죄업이라고 생각하기 때문이다.

후천적 장애는 어느 누구에게나 닥칠 수 있는 개연성이 있다. 자신의 부주의가 아니더라도 교통사고를 당할 수도 있고, 산업재해를 당할 수도 있다. 시각과 청각이 이유 없이 빨리 저하될 수도 있고, 중요 장기의 기능 저하가 올 수 도 있고, 관념과 기분의 병이 스트레스나 다른 요인으로 정신의 기능이 현저히 저하될 수도 있다.

선천적 장애는 자기 비관은 있겠으나 조기에 그 사실을 수용하고 사는 경우가 많지만, 후천적 장애는 장애 발생 시부터 받아들일 수 없는 운명적 고통이 시작된다.

장애유형도 많지만 그 중에서도 시각장애가 삶을 영위하기에 가장 힘들지 않을까 싶다. 간접적인 촉감과 청력에 의지해서 이 세상을 상상과 추측으로 살아야 하는 것이 얼마나 답답하고 힘들었는지 우리는 추측으로만 알 수 있을 뿐이다.
 
그럼, 요즘 언론의 조명을 받고 있는 시각장애인인 이동우씨의 장애 발생 전의 삶과 장애를 받아들이는 과정, 현재 사회적 활동상을 들여다봄으로써 장애인뿐만 아니라 정상인들이 귀감으로 삼아야할 점이 무엇인지 살펴보기로 한다. 
 

이동우씨는 1970년 생으로 서울예술대학교 연극과를 졸업하고 틴틴파이브 그룹소속으로, 1993년 SBS 2기 공채 개그맨으로 입사하여 본격적으로 개그맨의 길로 사회생활을 시작했다. 그 후 라디오 방송 DJ도 무한한 애정을 가지고 진행했는데, 2004년 망막색소변성증이라는 희귀질환을 앓고 활동을 접게 되었다. 그 때가 결혼 100여일이 조금 지난 시기였다. 그도 사람인지라 엄청난 시련 앞에 절망과 죽음, 자학 등으로 4년이란 시절을 어둠 속에 지냈다. 그러다 2009년경부터 평화방송 DJ를 시작으로 저서 및 앨범 출간, 철인3종 경기 준비 및 완주, 재즈 보컬리스트로 맹활약을 하고 있다.
 
‘망막색소변성증’은 주변시야가 차츰 좁아져서 결국 시력을 잃게 되는 질환을 말하며, 4000명 중 1명이 발명하는 희귀병의 하나다.

이동우씨는 현재 시력이 5%밖에 보이지 않아 보호자가 항상 동행해야 하는 상태인 시각장애1급이다. 이동우씨는 처음에는 야맹증이 있어 그런 줄 알았는데 병원진료를 받은 결과 희귀병이라는 사실을 알고 라디오 프로에서 하차하게 되었는데, 방송사 측에는 방송원고가 잘 보이지 않아 프로그램을 중단한다고 했다. 또한 눈이 안 보여서 집에서 어린 딸을 밟기도 했다고 한다. 

엎친 데 덮친 격으로 그의 아내마저 뇌종양(청신경 종양)으로 청력 상태가 안 좋다 한다. 그렇지만 이동우씨 부부는 딸 지우를 생각하면서 사랑과 용기를 잃지 않고 꿋꿋하게 살아가고 있다.
 
그런데 얼마 전 천안에 살고 계시는 40대 남성이 그의 사연을 듣고 자신의 눈을 기증하겠다며 연락을 취하였고, 이 소식을 접한 이동우 씨는 다시 볼 수 있다는 희망에 기뻐하였는데, 눈을 기증하겠다는 사람을 만난 이동우 씨는 돌연 안구기증을 거부하였다. 
 
안구기증을 거부한 이유로 그는 이렇게 말하였다. 안구를 기증하겠다는 그분께서는 근육병 환자였습니다. 사지를 못 움직이고 가진 것은 오로지 눈밖에 없었습니다. 나는 하나를 잃고 나머지 아홉을 가진 사람인데, 그 분은 아홉 가지가 없고 하나만 있는 사람이었습니다. 마치 10원 가진 사람이 90원 가진 사람에게 100원을 만들 수 있도록 양보하는 상황이었습니다. 비록 안구기증을 거부해 눈을 받지 못했지만, 저는 그분에게 세상을 보는 눈을 받았습니다.” 라고 말했다 한다.
 
그가 이번 2013년 통영에서 열린 트라이애슬론 경기에 참가하여 4시간 21분 34초의 기록으로 무사히 완주하여 주변 사람들과 뜨거운 눈물을 흘렸다고 한다. 비장애인들도 어려운 철인3종경기도 7살짜리 딸, 지우를 위한 도전이었다고 하는데, 지우가 성장하여서도 아빠는 강하고 튼튼하다고 생각해 줬으면 하는 마음으로 참가한 경기였고 그래서 완주메달을 딸의 목에 걸어주었다고 한다.

갑자기 닥친 시각장애로 세간을 아쉽게 한 이동우는 한국 정상급 재즈 보컬리스트 웅산의 제안으로 재즈를 접하게 됐다. 이후 대학 4년 동안 익혀야 할 기본기를 2년 만에 익힐 만큼 재즈에 빠져 살았고, 재즈 음반 발매까지 하게 되었다.

이동우는 작년 11월 14일 재즈앨범 ‘스마일(Smile)’을 발표하고 19일 앨범 발매 기념 공연을 삼성동 섬유센터에서 열었다. 곡 중에는 아내에 대한 사랑을 담은 ‘마이 러브(My Love)’, 스윙 풍의 ‘플라이 위드 유’(Fly With You) 등이 수록되어 있다.

또 틈틈이 쓴 저서<5%의 기적>에는 4년 동안 자살도 생각하며 우울증까지 겹친 힘든 시간을 깨고, 가족에게 받은 사랑의 힘으로 용기 있게 세상으로 다시 나와 시련을 통해 배우고, 그 사랑을 통해 깨달은 행복과 삶에 대한 희망과 긍정의 메시지가 들어있다.
 
 
 
 
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